家人發(fā)現(xiàn)12歲的小叮當(dāng)走路較同齡兒童緩慢,跑步不快,蹦跳也不高,走路易跌倒,立即到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診,經(jīng)過(guò)醫(yī)生的檢查,懷疑為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良。后到北京某醫(yī)院兒科,經(jīng)過(guò)一系列檢查,確診為肌營(yíng)養(yǎng)不良癥,專(zhuān)家告知他此病是世界疑難病,非常罕見(jiàn),目前沒(méi)有治愈的辦法,生命不可能超過(guò)18歲,醫(yī)生的話語(yǔ)給了這個(gè)家庭沉重的打擊。但是,他們并沒(méi)有放棄,從此踏上了艱難、漫長(zhǎng)的求醫(yī)之路。在深圳市某大醫(yī)院,通過(guò)基因檢測(cè),仍診斷為肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。他們?nèi)匀粵](méi)有放棄,繼續(xù)相繼輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院治療,孩子的病情逐漸加重,發(fā)展到已經(jīng)不能站立、行走了,踝關(guān)節(jié)與膝關(guān)節(jié)攣縮也比較嚴(yán)重,當(dāng)?shù)弥颖币詭X醫(yī)院能治療此病的消息后就立即趕到河北省石家莊市。

來(lái)到河北以嶺醫(yī)院后,通過(guò)醫(yī)生的一系列檢查,制訂了一套適合他的治療方案,包括蠟療、骶療、中藥口服、康復(fù)鍛煉等,入院約11天后,患兒感覺(jué)自己比以前有力量了,翻身、起坐、抬胳膊比以前都輕松了,重要的是他竟然可以自己站立1-2分鐘,雖然距離行走的目標(biāo)還很遠(yuǎn),雖然治療的過(guò)程有些痛苦,但是他們?nèi)匀缓芨吲d,每天抱著積極的態(tài)度治療、鍛煉,非常配合醫(yī)生的治療。治療大約17天后,他可以獨(dú)自站立11分鐘,獨(dú)自行走5-10米,在家人攙扶下行走200米左右,活動(dòng)也較之前明顯靈活。治療大約29天,他走路速度明顯增快,可自行行走50-100米,翻身、起坐較前明顯靈活,胳膊也可以平舉了。他和他的家人都非常感謝以嶺醫(yī)院,尤其讓他們感動(dòng)的是以嶺醫(yī)院的服務(wù),因?yàn)樵谶^(guò)去一些大醫(yī)院治療期間幾乎“習(xí)慣”了護(hù)士的白眼。他們說(shuō)“我們會(huì)一直治療下去,只要堅(jiān)持就有希望,只要堅(jiān)持治療,就可以等到這個(gè)病可以治愈的那一天,不到最后決不放棄!”。

陸春玲主任中醫(yī)師

肌萎縮一科主任,主任中醫(yī)師,教授,國(guó)家中醫(yī)藥管理局肌營(yíng)養(yǎng)不良中醫(yī)診療方案制定組牽頭專(zhuān)家,全國(guó)優(yōu)秀中醫(yī)臨床人才,中華中醫(yī)藥學(xué)會(huì)絡(luò)病委員會(huì)委員,河北省中醫(yī)藥學(xué)會(huì)痿痹病專(zhuān)業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員,河北省中醫(yī)藥學(xué)會(huì)疑難病分會(huì)常委,河北省中醫(yī)藥學(xué)會(huì)兒科分會(huì)常委,中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)DMD科研協(xié)作組成員,石家莊市醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科分會(huì)委員。從事臨床工作20余年,一直在臨床一線從事神經(jīng)內(nèi)科疑難病的研究與治療工作。撰寫(xiě)了20余篇科研論文,參與完成科研課題4項(xiàng)。

業(yè)務(wù)特長(zhǎng):主要研究方向神經(jīng)肌肉病的診斷及中西結(jié)合治療,尤其擅長(zhǎng)肌營(yíng)養(yǎng)不良、重癥肌無(wú)力、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病、糖原累積性肌病、脂類(lèi)代謝性疾病、線粒體腦肌病、周?chē)窠?jīng)病變、脂肪萎縮、腦癱等罕見(jiàn)神經(jīng)肌肉病診治。

出診時(shí)間:周一、周三全天

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