3月27日，在南京市兒童醫(yī)院，看著脫離呼吸機(jī)之后揮舞著小胳膊的兒子晏小寶(化名)，父親晏義威長(zhǎng)舒了一口氣，醫(yī)院專家團(tuán)隊(duì)也露出了欣慰的笑容?；叵肫鹨粋€(gè)月前那場(chǎng)跨越湖北、安徽、江蘇三省的生命接力，晏義威感慨萬(wàn)千。在武漢出生才20多天的小寶，被診斷為皮羅綜合癥，病情危重，急需手術(shù)。而南京兒童醫(yī)院這方面的手術(shù)經(jīng)驗(yàn)豐富，但彼時(shí)封城的武漢早已關(guān)閉離漢通道，從武漢到南京，幾乎已不可能。
經(jīng)過媒體、志愿者、兩地醫(yī)院、湖北安徽江蘇三省相關(guān)部門的多方努力，小寶的千里求生之路被打開。“寶寶得救，是靠全社會(huì)共同努力。謝謝所有幫助過我們的人!以后我也會(huì)懷著感恩之心，去幫助其他需要幫助的人。”晏義威說(shuō)得誠(chéng)懇。
下周一，他們就將搭上回武漢的高鐵。
由南京同心未成年人保護(hù)與服務(wù)中心提供的月嫂，精心呵護(hù)晏小寶
疫情期間，武漢新生兒患上罕見病
1 月 22 日，對(duì)于晏先生一家來(lái)說(shuō)， 是個(gè)特別的日子。37歲的他，在湖北省中醫(yī)院光谷院區(qū)迎來(lái)他的第一個(gè)孩子。兒子出生幾個(gè)小時(shí)后，武漢市便宣布封城，自23日10時(shí)起關(guān)閉離漢通道。
新生命降臨的喜悅，在這個(gè)家庭并未持續(xù)多久。第二天上午，孩子開始出現(xiàn)呼吸困難、喂養(yǎng)困難癥狀。晏義威趕緊把小寶送至湖北省婦幼保健院，住進(jìn)了新生兒科ICU。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，小寶存在嚴(yán)重的腭裂，吃奶很困難，只能側(cè)臥喂養(yǎng)，經(jīng)過初步治療，小寶于1月30日出院。
回家十幾天，小寶的身體狀態(tài)急轉(zhuǎn)直下，“呼吸越來(lái)越急促，嗆奶嚴(yán)重。每次喂奶，奶水就從鼻孔、嘴巴里一大坨一大坨地噴出來(lái)，整個(gè)面部發(fā)紫。”晏義威想起當(dāng)時(shí)的情景，仍很痛苦。
刻不容緩，小寶急需就醫(yī)。晏義威家住江夏區(qū)，而省婦幼在洪山區(qū)，他通過社區(qū)幫忙聯(lián)系了愛心志愿車輛，跨區(qū)將兒子送往省婦幼住院。2月13日，小寶被初步診斷為皮羅綜合征，進(jìn)一步檢查顯示腭裂二度，舌根后墜，而且氣管狹窄。由于呼吸困難，2月16日，小寶上了無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)。醫(yī)院多次下了病危通知。晏家父母心痛如絞。
要根治，必須盡快手術(shù)。然而，針對(duì)這種罕見病，武漢多家醫(yī)院都無(wú)能為力。經(jīng)過多方打聽，南京市兒童醫(yī)院燒傷整形科主任沈衛(wèi)民是皮羅綜合征方面的專家，該醫(yī)院也具備手術(shù)治療條件。
省婦幼與南京市兒童醫(yī)院達(dá)成一致意見：小寶需要立即前往南京行手術(shù)治療。
晏小寶順利做完手術(shù)從醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室出來(lái)
三省接力打通千里求生路
武漢到南京，需要跨越湖北、安徽、江蘇3個(gè)省。當(dāng)時(shí)，正是疫情防控形勢(shì)最嚴(yán)峻的時(shí)刻，轉(zhuǎn)診之路異常艱難。
2月17日，人民日?qǐng)?bào)上海線上救助志愿者小分隊(duì)收到晏義威的求助信息，立即作為危急案例，通過人民日?qǐng)?bào)救助平臺(tái)急報(bào)湖北省抗疫指揮部，“新生兒出生僅20多天，醫(yī)生初步診斷為皮羅綜合癥(腭裂+小下頜+舌根后墜)，有生命危險(xiǎn)，急需手術(shù)……”——求助很快得到回應(yīng)。一開始，指揮部試圖協(xié)調(diào)南京醫(yī)生來(lái)漢為孩子手術(shù)，志愿者也為此和晏義威反復(fù)溝通，但是，由于醫(yī)療設(shè)備無(wú)法轉(zhuǎn)運(yùn)，南京醫(yī)生來(lái)漢的方案礙難實(shí)行。
人民日?qǐng)?bào)救助平臺(tái)與湖北省抗疫指揮部一再協(xié)調(diào)，申請(qǐng)?zhí)厥绿剞k。然而，在2月份的武漢，救護(hù)車出城幾乎沒有先例。這時(shí)，“武漢520志愿者聯(lián)盟”“武心援”和“華中科技大學(xué)校友會(huì)”等志愿者組織也和晏義威取得聯(lián)系，幫忙辦理通行證、聯(lián)系救護(hù)車、協(xié)調(diào)醫(yī)護(hù)人員同車護(hù)送，逐一落實(shí)具體事宜。
最終，在媒體、志愿者組織、三省防疫部門、衛(wèi)健部門、交通部門，以及醫(yī)院的共同積極協(xié)調(diào)下，晏小寶離漢的生命通道終于打開了!通行證、救護(hù)車、核酸檢測(cè)、接收證明……各種離漢必須的手續(xù)，一個(gè)個(gè)得到解決。
2月23日晚9點(diǎn)，一切就緒，準(zhǔn)備第二天下午1點(diǎn)出發(fā)。沒想到，“通關(guān)”路上仍有關(guān)卡。
晚上11點(diǎn)，湖北省婦幼保健院的醫(yī)生給晏小寶做身體評(píng)估，“路太遠(yuǎn)，孩子太虛弱，路上一旦出狀況，沒法處理，孩子夭折的風(fēng)險(xiǎn)有60%。”為了保證孩子的安全，湖省婦幼保健院特派新生兒科王慧副教授和一名護(hù)士護(hù)送。為了應(yīng)對(duì)路途中可能出現(xiàn)的問題，也帶齊了急救設(shè)備。
當(dāng)天下午 1 點(diǎn)多，晏小寶一家終于踏上了去南京的千里尋醫(yī)路。他被包裹在粉紅色的被褥里，扎緊了安全帶，救護(hù)車的時(shí)速開到了150公里……
“武漢520志愿者聯(lián)盟”的志愿者一直將救護(hù)車護(hù)送至鄂皖交界處，再由安徽省高速路政支隊(duì)的交警接力，護(hù)送至皖蘇交界處。期間，安徽交通廣播也全程護(hù)航，要求沿途配合放行。南京交警也派出警車護(hù)送前往南京市兒童醫(yī)院。由于路上顛簸，孩子的鼻飼管斷了一根，幸好有隨行醫(yī)生幫忙更換。當(dāng)晚7點(diǎn)多，小寶安全到達(dá)南京市兒童醫(yī)院河西分院。
晏小寶順利做完手術(shù)
醫(yī)生穿戴防護(hù)服完成高難度手術(shù)
疫情防控特殊時(shí)期，身在南京的沈衛(wèi)民醫(yī)生團(tuán)隊(duì)也做好了全面準(zhǔn)備。
為了確保安全，小寶抵達(dá)后，就從專門路線收送至南京市兒童醫(yī)院外科重癥監(jiān)護(hù)室單間治療，晏義威則由南京市疾控中心安排隔離。
“在酒店隔離的費(fèi)用是政府承擔(dān)的，伙食等生活保障也很好，還有志愿者阿姨代替我照顧寶寶。”晏義威說(shuō)，這是他第一次到南京，“南京溫度”讓他倍感溫暖。隔離期滿后，志愿者又幫他找了住的酒店，每天還給他送飯送水。
經(jīng)過詳細(xì)檢查，小寶被確診為皮羅綜合征、新生兒肺炎、聲門狹窄、舌系帶過短、心肌損害等多種疾病。收住入院后，南京兒童醫(yī)院外科重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)護(hù)人員對(duì)他進(jìn)行了密切監(jiān)護(hù)，并給予吸氧、電暖箱保暖、抗感染、霧化吸入營(yíng)養(yǎng)支持等一系列對(duì)癥治療，同時(shí)進(jìn)一步行核酸檢測(cè)排除新冠病毒感染。
院方組織燒傷整形科、麻醉科、呼吸科及重癥監(jiān)護(hù)專家共同會(huì)診，初步確定在完成各項(xiàng)術(shù)前準(zhǔn)備及相應(yīng)檢查后，擇期進(jìn)行雙下頜延長(zhǎng)器植入術(shù)。
3月4日，沈衛(wèi)民帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)為小寶實(shí)施了手術(shù)。雙下頜延長(zhǎng)器植入手術(shù)，需要截?cái)嚯p側(cè)下頜骨，在下頜骨上安裝兩枚鋼制延長(zhǎng)器，后期再通過一點(diǎn)點(diǎn)的延長(zhǎng)，擴(kuò)大口咽腔容積，緩解呼吸和喂養(yǎng)困難，恢復(fù)下頜的外形。出生剛一個(gè)多月的新生兒，下頜骨又薄又脆，安裝延長(zhǎng)器，對(duì)施術(shù)者要求極高，手術(shù)醫(yī)生需要極度仔細(xì)輕柔操作，還要準(zhǔn)確測(cè)量定位，設(shè)計(jì)截骨位置，避開血管神經(jīng)，精準(zhǔn)對(duì)稱地固定下頜延長(zhǎng)器。
“當(dāng)時(shí)，我們按照新冠肺炎防控標(biāo)準(zhǔn)，戴著防護(hù)服和手套，全身上下全副武裝，所以手術(shù)時(shí)間要長(zhǎng)一些。" 沈衛(wèi)民醫(yī)生說(shuō)，手術(shù)近兩個(gè)小時(shí)，很順利。
度過手術(shù)這一關(guān)，晏小寶還面臨機(jī)械通氣、抗感染、營(yíng)養(yǎng)支持等難關(guān)?；氐街匕Y監(jiān)護(hù)室后，孩子繼續(xù)由專人負(fù)責(zé)監(jiān)護(hù)。
晏小寶手術(shù)后情況良好。資料圖片
3月13日，晏小寶順利脫離呼吸機(jī)，改為鼻管吸氧，病情穩(wěn)定。3月18日，小剛轉(zhuǎn)入普通病房進(jìn)一步治療，下周即將出院。在好心人幫助下，晏家已籌得善款20萬(wàn)元，之后他還將面臨著多次手術(shù)……
“千言萬(wàn)語(yǔ)都不能表達(dá)我的感激之情!沒有大家的幫助，我根本不可能到達(dá)南京，小寶也不可能獲救。” 晏義威說(shuō)，他和家人會(huì)把寶寶養(yǎng)好，懷著感恩之心，盡力回報(bào)社會(huì)，才能讓自己安心一點(diǎn)。
