今年5月8日是第28個“世界地中海貧血日”，“中國地中海貧血防治藍皮書發(fā)布暨國際地中海貧血防治論壇”今天在北京召開。會上發(fā)布《中國地中海貧血藍皮書(2020)》，顯示2015年以來，輸血費用、造血干細胞移植及后續(xù)治療納入醫(yī)保報銷范圍，地貧基因檢測已經逐步納入婚檢范圍，令中國新出生確診患者人數(shù)逐年下降，且精準健康扶貧有效減輕了中海貧血患者醫(yī)療經濟負擔。

藍皮書顯示，與5年前相比，目前，中國多地已將輸血費用納入醫(yī)保報銷范圍，提高門診年度最高支付限額;恩瑞格(地拉羅司)去鐵藥納入國家醫(yī)保藥品目錄，大幅提高了地貧去鐵藥物的可及性和可負擔性，延長和改善地貧患者生存周期及生命質量;造血干細胞移植及后續(xù)治療納入醫(yī)保報銷范圍，部分地區(qū)還將造血干細胞移植術后觀察及治療納入醫(yī)保范圍。

根據(jù)藍皮書，“十三五”期間，地貧防控工作納入健康中國行動計劃，為中國建立有效預防控制出生缺陷，進一步提高出生人口素質夯實了基礎。地貧高發(fā)的10個省(區(qū)、市)地方政府設計本地的具體防控措施并加以落實，建立起橫向聯(lián)合機制。隨著地貧防控項目的順利推進，地貧在廣東、廣西等地得到有效控制，重型地貧患兒出生率顯著下降。惠民政策進一步擴展，地貧基因檢測逐步納入婚檢、孕前優(yōu)生健康檢查范圍，地貧高發(fā)地區(qū)結合婚檢、孕前優(yōu)生健康檢查開展地貧基因檢測。

藍皮書顯示，5年來，中國地貧造血干細胞移植技術愈發(fā)成熟，現(xiàn)階段實行的同胞供者移植治療地貧成功比例已經和國際水平持平，而在非親緣供者移植治愈方面，甚至已經達到或超過了國際水平。隨著造血干細胞移植技術愈發(fā)成熟，醫(yī)學人才隊伍不斷壯大，可進行干細胞移植的醫(yī)院也越來越多，各地醫(yī)院也紛紛增加移植倉位，可供地貧患者選擇的資源更加豐富。

藍皮書還顯示，回首5年，開展地貧救助服務工作的社會組織、志愿者隊伍等社會力量，立足自身崗位、發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢和個人優(yōu)勢，在救治救助、政策倡導、心理疏導、資訊互通、知識培訓、救助輔導等方面發(fā)揮了更加突出的重要作用。

根據(jù)藍皮書，近5年，隨著現(xiàn)代基因編輯技術的進步，基因治療的基礎研究和臨床實踐將地貧的治療帶進了前所未有的層次和水平，使得基于基因編輯的基因治療有望成為β-地貧患者全新的臨床治療方案。同時，中國細胞與基因治療相關政策體系框架也不斷完善，一系列政策逐步加強細胞與基因療法行業(yè)監(jiān)管工作。

藍皮書提出，盡管過去五年來中國在防治地貧工作方面取得顯著成績，但面臨的挑戰(zhàn)和問題依然緊迫，建議從建立長效體制機制入手，形成有效的動力機制、激勵機制、保障機制，加快構筑起與中國經濟發(fā)展水平相適應的更加完備、更富韌性、更有效率的地貧防治體系。

本次論壇由北京天使媽媽慈善基金會、國際地貧聯(lián)盟、民德咨詢(北京)有限公司聯(lián)合發(fā)起，北京師范大學中國公益研究院提供學術支持，來自廣東、貴州、重慶、湖南、江西等地衛(wèi)生健康委系統(tǒng)和婦幼保健院工作人員以及國內外地中海貧血防治領域重量級專家學者，以及印度尼西亞、阿聯(lián)酋等國醫(yī)療專家通過網(wǎng)絡視頻參會，共同討論地中海貧血防治的政策經驗及醫(yī)療技術。

論壇還舉行了亞洲公益研究院地中海貧血防治研究中心揭牌儀式。北京師范大學中國公益研究院院長王振耀倡議，以海南為示范省聯(lián)合醫(yī)生力量形成社會與政府的有機互動再造世界地中海防治的中國方案。(完)